Från stigma till kirurgi: Ger hopp till barn med ARM i Uganda
En av de allvarligaste och mest förödande missbildningarna som drabbar barn i Uganda är också en av de vanligaste, och endast en komplicerad livräddande operation kan korrigera den.
Anorektal missbildning (ARM)ett tillstånd som hindrar barn från att få en ordentlig tarmtömning, står för 18% av den kirurgiska bördan för nyfödda i Uganda. Ändå är tillgången till kirurgi begränsad. Utan operation innebär ARM att barn och spädbarn riskerar att drabbas av infektioner och undernäring. Äldre barn som har levt med sjukdomen i många år missar ofta skolan på grund av det sociala stigma som är förknippat med den.
Winnies berättelse
När Winnie föddes kände hennes mamma att något inte stod rätt till. Winnie hade inte råd att åka till sjukhuset och hennes tillstånd förblev obehandlat. Två år senare, när hon hörde att vår uppsökande klinik skulle komma till hennes by, tog hon med Winnie dit, där vår sjukvårdspersonal omedelbart såg tecknen på ARM och bokade in henne för en konsultation.
Efter den första konsultationen gick det snabbt och Winnie genomgick en rekonstruktiv operation som följdes av en andra operation när hon hade läkt från den första. Båda operationerna utfördes av Dr Sekabira, den första barnkirurgen i Uganda som var certifierad av en styrelse.
Varför är det så svårt att diagnostisera ARM?
Om ett barn föds med ARM ska det helst få en diagnos direkt och bokas in för en operation. Men precis som för Winnie kan förseningar i diagnostiseringen av tillståndet och brist på medvetenhet hindra barn från att få den medicinska vård de behöver.
Många barn får ingen diagnos vid födseln, särskilt inte på landsbygden där det finns begränsat med utbildade förlossningssköterskor och screening efter födseln. En del vårdgivare misstar tecken på ARM för förstoppning eller lindrig sjukdom och fördröjer läkarvård.
Äldre barn med anorektala missbildningar (ARM) går obehandlade i flera år på grund av fördröjd diagnos eller begränsad tillgång till vård. Detta kan vara en stor utmaning eftersom förseningar i behandlingen ofta leder till stigmatisering. Sjukdomen orsakar ofta inkontinens, vilket är mycket pinsamt - särskilt för unga människor som går i skolan. Många tvingas därför hoppa av skolan på grund av den skam de upplever, och många barn blir analfabeter.
Utmaningarna med att försöka behandla ARM
Kostnaden för en ARM-kirurgi kan variera från 250 GBP till över 1000 GBP, beroende på komplexitet, sjukhus och plats. Kolostomipåsar kan kosta mellan 1 och 10 pund styck, och det är viktigt med regelbundna leveranser. Men många av de familjer vi hjälper bor på landsbygden och är självförsörjande jordbrukare som tjänar tillräckligt för att klara sig själva.
En kolostomi kräver noggrann hygien. Påsarna måste bytas regelbundet, minst tre eller fyra gånger om dagen, och rent vatten och antiseptiska medel är nödvändiga för att hålla området rent och minska infektionsrisken. Ingen av dem är lättillgänglig. De flesta föräldrar använder sig av icke-hygieniska metoder som att knyta grova kläder runt kolostomin/magen, vilket vanligtvis leder till infektioner, kraftig dålig lukt och därmed social förlägenhet och utanförskap.
ARM-kirurgi är inte ett rutinmässigt ingrepp utan ett komplext ingrepp som kräver kvalificerad expertis. Ändå har Uganda bara sju barnkirurger. Vi har den stora turen att arbeta med Dr John Sekabira, en av de första legitimerade barnläkarna i Uganda, som har utfört ett stort antal av dessa operationer på våra unga patienter. Genom sitt outtröttliga engagemang har Dr Sekabira också utbildat andra kirurger i hela Östafrika och bidragit till att öka tillgången till ARM-kirurgi.
Transport har alltid varit ett kostsamt hinder för att söka medicinsk vård. Eftersom ett ARM-ingrepp kan kräva flera möten kan familjer ha svårt att ha råd med flera resor till sjukhuset. Detta leder till att vissa familjer som inte har råd tvingas skjuta upp eller helt avstå från behandling. I värsta fall lever barnen med obehandlad ARM ända upp i vuxen ålder.
Humanity Direct arbetar hårt för att öka tillgången till ARM-kirurgi.
Vår vårdpersonal är utbildad i att känna igen barn med ARM. Tack vare donationer kan vi täcka alla aspekter av ett barns operation. Behandlingen består av ett kirurgiskt ingrepp i tre steg.
1. Anläggning av en kolostomi: Detta för att avleda avföringen före den rekonstruktiva operationen. Den här typen av kirurgi är inte lättillgänglig eller tillräckligt snabb för många patienter på grund av att det saknas skickliga kirurger i de flesta delar av landet. Operationen är endast tillgänglig på högspecialiserade medicinska centra i huvudstaden.
2. Posterior sagittal anorektoplastik (PSARP): Detta är en rekonstruktiv operation där kirurgen skapar en ny analöppning i sfinktermuskeln. Ingreppet kräver utomordentlig kirurgisk precision och förståelse för bäckenets anatomi. Patienten förses också med en kolostomipåse, så att operationsområdet kan läka innan den slutliga operationen.
3. Förslutning av kolostomi: Den sista operationen, när operationsområdet har läkt och tarmfunktionen har säkerställts, är att stänga kolostomin och återställa normalt tarmflöde.
Donationerna täcker alla aspekter av ett barns operation. Förutom själva operationen täcker vi också alla resor som måste göras från den första konsultationen till dess att patienten formellt skrivs ut.
Donationerna täcker också kostnaden för den sjukhusvistelse som behövs, och varje familj får kolostomipåsar och hygienprodukter som behövs för att sköta kolostomin på rätt sätt tills såret har läkt.
Donationer gör allt detta möjligt.
För att ta reda på hur du kan hjälpa barn som Winnie, besök vår patientsida, så kan du hjälpa till att täcka kostnaderna för ett barns livräddande och livsförändrande operation.
Om du är en företagsdonator kan du till och med finansiera en hel klinik för dessa operationer.