Fra stigma til kirurgi: Å gi håp til barn med ARM i Uganda
En av de alvorligste og mest ødeleggende misdannelsene som rammer barn i Uganda, er også en av de vanligste, og bare komplisert livreddende kirurgi kan korrigere den.
Anorektal misdannelse (ARM)En tilstand som hindrer barn i å få skikkelig avføring, står for 18% av alle nyfødtoperasjoner i Uganda. Likevel er tilgangen til kirurgi begrenset. Uten operasjon utsetter ARM barn og spedbarn for risiko for infeksjon og underernæring. Eldre barn som har levd med tilstanden i mange år, går ofte glipp av skolegang på grunn av det sosiale stigmaet som er knyttet til den.
Winnies historie
Da Winnie ble født, merket moren at noe var galt. Hun hadde ikke råd til å reise til sykehuset, og Winnies tilstand forble ubehandlet. To år senere, da hun hørte at vår oppsøkende klinikk skulle komme til landsbyen hennes, tok hun Winnie med seg, og helsearbeiderne våre gjenkjente straks de tydelige tegnene på ARM og satte henne opp til konsultasjon.
Etter den første konsultasjonen gikk det raskt, og Winnie fikk en rekonstruktiv operasjon etterfulgt av den andre operasjonen så snart hun hadde leget seg etter den første. Begge operasjonene ble utført av dr. Sekabira, den første sertifiserte barnekirurgen i Uganda.
Hvorfor er det så vanskelig å diagnostisere ARM?
Ideelt sett skal et barn som er født med ARM, få diagnosen med en gang og bli innkalt til operasjon. Men i likhet med Winnie kan forsinkelser i diagnostiseringen og manglende kunnskap om tilstanden hindre barn i å få den medisinske behandlingen de trenger.
Mange barn blir ikke diagnostisert ved fødselen, særlig i rurale strøk der det er begrenset med utdannede fødselshjelpere og postnatal screening. Noen omsorgspersoner forveksler tegn på ARM med forstoppelse eller mindre alvorlig sykdom, og utsetter dermed medisinsk behandling.
Eldre barn med anorektale misdannelser (ARM) går ubehandlet i årevis på grunn av forsinket diagnose eller begrenset tilgang til behandling. Dette kan være utrolig utfordrende, ettersom forsinkelser i behandlingen ofte fører til stigmatisering. Tilstanden fører ofte til inkontinens, noe som er svært pinlig - spesielt for unge mennesker som går på skolen. Som et resultat av dette blir mange tvunget til å droppe ut av skolen på grunn av skammen de opplever, og mange barn blir analfabeter.
Utfordringene ved å prøve å behandle ARM
Kostnaden for en ARM-operasjon kan variere fra £250 til over £1000, avhengig av kompleksitet, sykehus og sted. Kolostomiposer kan koste mellom 1 og 10 pund per stykk, og det er helt avgjørende å ha jevnlig tilgang til dem. Mange av familiene vi hjelper, bor imidlertid på landsbygda og er selvbergingsbønder som tjener nok til å klare seg selv.
En kolostomi krever nøye hygiene. Posene må skiftes regelmessig, minst tre til fire ganger om dagen, og rent vann og antiseptiske midler er avgjørende for å holde området rent og redusere risikoen for infeksjoner. Ingen av delene er lett tilgjengelige. De fleste foreldre tyr til ikke-hygieniske mestringsmekanismer som å knyte grove klær rundt kolostomien/magen, noe som vanligvis resulterer i infeksjoner, overdreven vond lukt med tilhørende sosial forlegenhet og utestengelse.
ARM-kirurgi er ikke en rutineoperasjon, men et komplekst inngrep som krever høy kompetanse. Likevel har Uganda bare syv barnekirurger. Vi er så heldige å samarbeide med Dr. John Sekabira, en av de første sertifiserte barnelegene i Uganda, som har utført et stort antall av disse operasjonene på våre unge pasienter. Gjennom utrettelig innsats har Dr. Sekabira også lært opp andre kirurger i hele Øst-Afrika, noe som har bidratt til å utvide tilgangen til ARM-kirurgi.
Transport har alltid vært en kostbar barriere for å oppsøke medisinsk behandling. En ARM-prosedyre kan kreve flere konsultasjoner, og familier kan ha problemer med å ha råd til flere turer til sykehuset. Resultatet er at noen familier som ikke har penger, blir tvunget til å utsette eller helt avstå fra behandling. I de verste tilfellene lever barna med ubehandlet ARM inn i voksen alder.
Humanity Direct jobber hardt for å øke tilgangen til ARM-kirurgi.
Helsepersonellet vårt er opplært til å gjenkjenne barn med ARM. Takket være donasjoner kan vi dekke alle aspekter av et barns operasjon. Behandlingen består av et kirurgisk inngrep i tre trinn.
1. Anlegge en kolostomi: Dette er for å avlede avføringen før den rekonstruktive operasjonen. Mange pasienter har ikke lett tilgang til denne typen kirurgi, og det er heller ikke mulig å få utført den i tide på grunn av mangel på kvalifiserte kirurger i de fleste deler av landet. Operasjonen er kun tilgjengelig ved høyspesialiserte medisinske sentre i hovedstaden.
2. Posterior sagittal anorektoplastikk (PSARP): Dette er en rekonstruktiv operasjon der kirurgen skaper en ny analåpning innenfor lukkemuskelen. Dette inngrepet krever ekstraordinær kirurgisk presisjon og forståelse av bekkenanatomien. Pasienten får også en kolostomipose, slik at operasjonsstedet kan leges før den endelige operasjonen.
3. Lukning av kolostomi: Den siste operasjonen, når operasjonsstedet har grodd og tarmfunksjonen er sikret, er å lukke kolostomien, slik at tarmen får normal gjennomstrømning igjen.
Donasjonene dekker alle aspekter av et barns operasjon. I tillegg til selve operasjonen dekker vi også alle reiser som må foretas fra den første konsultasjonen til pasienten er formelt utskrevet.
Donasjonene dekker også kostnadene ved et eventuelt sykehusopphold, og hver familie får kolostomiposer og hygieneprodukter som trengs for å ta vare på kolostomien frem til såret er lukket.
Donasjoner gjør alt dette mulig.
For å finne ut hvordan du kan hjelpe barn som Winnie, kan du gå til pasientsiden vår og bidra til å dekke kostnadene ved en livreddende og livsforandrende operasjon for et barn.
Hvis du er en bedriftsgiver, kan du til og med finansiere en hel klinikk for disse operasjonene.