

{"id":1508484,"date":"2026-03-25T15:01:32","date_gmt":"2026-03-25T15:01:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/?p=1508484"},"modified":"2026-03-25T15:04:18","modified_gmt":"2026-03-25T15:04:18","slug":"from-stigma-to-surgery-helping-children-with-arm-in-uganda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/blogger\/from-stigma-to-surgery-helping-children-with-arm-in-uganda\/","title":{"rendered":"Fra stigma til kirurgi: Hjelp til barn med ARM i Uganda"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Fra stigma til kirurgi: \u00c5 gi h\u00e5p til barn med ARM i Uganda<\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>En av de alvorligste og mest \u00f8deleggende misdannelsene som rammer barn i Uganda, er ogs\u00e5 en av de vanligste, og bare komplisert livreddende kirurgi kan korrigere den.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/mft.nhs.uk\/rmch\/services\/manchester-centre-for-neonatal-surgery\/conditions-we-treat-at-mcns\/anorectal-malformations-arm\/\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/mft.nhs.uk\/rmch\/services\/manchester-centre-for-neonatal-surgery\/conditions-we-treat-at-mcns\/anorectal-malformations-arm\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Anorektal misdannelse (ARM)<\/a>En tilstand som hindrer barn i \u00e5 f\u00e5 skikkelig avf\u00f8ring, st\u00e5r for 18% av alle nyf\u00f8dtoperasjoner i Uganda.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Likevel er tilgangen til kirurgi begrenset.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Uten operasjon utsetter ARM barn og spedbarn for risiko for infeksjon og underern\u00e6ring.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Eldre barn som har levd med tilstanden i mange \u00e5r, g\u00e5r ofte glipp av skolegang p\u00e5 grunn av det sosiale stigmaet som er knyttet til den.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Winnies historie<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><a href=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1024x683.jpg\" alt=\"Winnie, barn med ARM i Uganda, Humanity Direct\" class=\"wp-image-1006255\" srcset=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story.jpg 1800w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<p>&nbsp;Da Winnie ble f\u00f8dt, merket moren at noe var galt.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Hun hadde ikke r\u00e5d til \u00e5 reise til sykehuset, og Winnies tilstand forble ubehandlet. To \u00e5r senere, da hun h\u00f8rte at v\u00e5r opps\u00f8kende klinikk skulle komme til landsbyen hennes, tok hun Winnie med seg, og helsearbeiderne v\u00e5re gjenkjente straks de tydelige tegnene p\u00e5 ARM og satte henne opp til konsultasjon.<\/p>\n\n\n\n<p>Etter den f\u00f8rste konsultasjonen gikk det raskt, og Winnie fikk en rekonstruktiv operasjon etterfulgt av den andre operasjonen s\u00e5 snart hun hadde leget seg etter den f\u00f8rste. Begge operasjonene ble utf\u00f8rt av dr. Sekabira, den f\u00f8rste sertifiserte barnekirurgen i Uganda.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Hvorfor er det s\u00e5 vanskelig \u00e5 diagnostisere ARM?<\/h2>\n\n\n\n<p>Ideelt sett skal et barn som er f\u00f8dt med ARM, f\u00e5 diagnosen med en gang og bli innkalt til operasjon. Men i likhet med Winnie kan forsinkelser i diagnostiseringen og manglende kunnskap om tilstanden hindre barn i \u00e5 f\u00e5 den medisinske behandlingen de trenger.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Mange barn blir ikke diagnostisert ved f\u00f8dselen, s\u00e6rlig i rurale str\u00f8k der det er begrenset med utdannede f\u00f8dselshjelpere og postnatal screening. Noen omsorgspersoner forveksler tegn p\u00e5 ARM med forstoppelse eller mindre alvorlig sykdom, og utsetter dermed medisinsk behandling.<\/p>\n\n\n\n<p>Eldre barn med anorektale misdannelser (ARM) g\u00e5r ubehandlet i \u00e5revis p\u00e5 grunn av forsinket diagnose eller begrenset tilgang til behandling.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Dette kan v\u00e6re utrolig utfordrende, ettersom forsinkelser i behandlingen ofte f\u00f8rer til stigmatisering. Tilstanden f\u00f8rer ofte til inkontinens, noe som er sv\u00e6rt pinlig - spesielt for unge mennesker som g\u00e5r p\u00e5 skolen. Som et resultat av dette blir mange tvunget til \u00e5 droppe ut av skolen p\u00e5 grunn av skammen de opplever, og mange barn blir analfabeter.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Utfordringene ved \u00e5 pr\u00f8ve \u00e5 behandle ARM<\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>Kostnaden for en ARM-operasjon kan variere fra \u00a3250 til over \u00a31000, avhengig av kompleksitet, sykehus og sted.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Kolostomiposer kan koste mellom 1 og 10 pund per stykk, og det er helt avgj\u00f8rende \u00e5 ha jevnlig tilgang til dem. Mange av familiene vi hjelper, bor imidlertid p\u00e5 landsbygda og er selvbergingsb\u00f8nder som tjener nok til \u00e5 klare seg selv.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>En kolostomi krever n\u00f8ye hygiene. Posene m\u00e5 skiftes regelmessig, minst tre til fire ganger om dagen, og rent vann og antiseptiske midler er avgj\u00f8rende for \u00e5 holde omr\u00e5det rent og redusere risikoen for infeksjoner.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Ingen av delene er lett tilgjengelige.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>De fleste foreldre tyr til ikke-hygieniske mestringsmekanismer som \u00e5 knyte grove kl\u00e6r rundt kolostomien\/magen, noe som vanligvis resulterer i infeksjoner, overdreven vond lukt med tilh\u00f8rende sosial forlegenhet og utestengelse.<\/p>\n\n\n\n<p>ARM-kirurgi er ikke en rutineoperasjon, men et komplekst inngrep som krever h\u00f8y kompetanse.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Likevel har Uganda bare syv barnekirurger.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Vi er s\u00e5 heldige \u00e5 samarbeide med Dr. John Sekabira, en av de f\u00f8rste sertifiserte barnelegene i Uganda, som har utf\u00f8rt et stort antall av disse operasjonene p\u00e5 v\u00e5re unge pasienter.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Gjennom utrettelig innsats har Dr. Sekabira ogs\u00e5 l\u00e6rt opp andre kirurger i hele \u00d8st-Afrika, noe som har bidratt til \u00e5 utvide tilgangen til ARM-kirurgi.<\/p>\n\n\n\n<p>Transport har alltid v\u00e6rt en kostbar barriere for \u00e5 opps\u00f8ke medisinsk behandling. En ARM-prosedyre kan kreve flere konsultasjoner, og familier kan ha problemer med \u00e5 ha r\u00e5d til flere turer til sykehuset.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Resultatet er at noen familier som ikke har penger, blir tvunget til \u00e5 utsette eller helt avst\u00e5 fra behandling. I de verste tilfellene lever barna med ubehandlet ARM inn i voksen alder.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Humanity Direct jobber hardt for \u00e5 \u00f8ke tilgangen til ARM-kirurgi.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>Helsepersonellet v\u00e5rt er oppl\u00e6rt til \u00e5 gjenkjenne barn med ARM. Takket v\u00e6re donasjoner kan vi dekke alle aspekter av et barns operasjon.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Behandlingen best\u00e5r av et kirurgisk inngrep i tre trinn.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>1. Anlegge en kolostomi: <\/b>Dette er for \u00e5 avlede avf\u00f8ringen f\u00f8r den rekonstruktive operasjonen.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Mange pasienter har ikke lett tilgang til denne typen kirurgi, og det er heller ikke mulig \u00e5 f\u00e5 utf\u00f8rt den i tide p\u00e5 grunn av mangel p\u00e5 kvalifiserte kirurger i de fleste deler av landet.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Operasjonen er kun tilgjengelig ved h\u00f8yspesialiserte medisinske sentre i hovedstaden.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>2. Posterior sagittal anorektoplastikk (PSARP): <\/b>Dette er en rekonstruktiv operasjon der kirurgen skaper en ny anal\u00e5pning innenfor lukkemuskelen. Dette inngrepet krever ekstraordin\u00e6r kirurgisk presisjon og forst\u00e5else av bekkenanatomien. Pasienten f\u00e5r ogs\u00e5 en kolostomipose, slik at operasjonsstedet kan leges f\u00f8r den endelige operasjonen.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>3. Lukning av kolostomi: <\/b>Den siste operasjonen, n\u00e5r operasjonsstedet har grodd og tarmfunksjonen er sikret, er \u00e5 lukke kolostomien, slik at tarmen f\u00e5r normal gjennomstr\u00f8mning igjen.<\/p>\n\n\n\n<p>Donasjonene dekker alle aspekter av et barns operasjon.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>I tillegg til selve operasjonen dekker vi ogs\u00e5 alle reiser som m\u00e5 foretas fra den f\u00f8rste konsultasjonen til pasienten er formelt utskrevet.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Donasjonene dekker ogs\u00e5 kostnadene ved et eventuelt sykehusopphold, og hver familie f\u00e5r kolostomiposer og hygieneprodukter som trengs for \u00e5 ta vare p\u00e5 kolostomien frem til s\u00e5ret er lukket.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Donasjoner gj\u00f8r alt dette mulig.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>For \u00e5 finne ut hvordan du kan hjelpe barn som Winnie, kan du g\u00e5 til pasientsiden v\u00e5r og bidra til \u00e5 dekke kostnadene ved en livreddende og livsforandrende operasjon for et barn.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Hvis du er en bedriftsgiver, kan du til og med finansiere en hel klinikk for disse operasjonene.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fra stigma til kirurgi: \u00c5 gi h\u00e5p til barn med ARM i Uganda En av de alvorligste og mest \u00f8deleggende f\u00f8dselsdefektene som rammer barn i Uganda, er ogs\u00e5 en av de vanligste, og bare komplisert livreddende kirurgi kan korrigere den.  Anorektal misdannelse (ARM), en tilstand som hindrer barn i \u00e5 f\u00e5 en skikkelig...<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":1006255,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-1508484","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1508484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1508484"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1508484\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1006255"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1508484"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1508484"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1508484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}