Dallo stigma alla chirurgia: Dare speranza ai bambini con ARM in Uganda
Uno dei difetti congeniti più gravi e devastanti che colpiscono i bambini in Uganda è anche uno dei più comuni e solo un complesso intervento chirurgico salvavita può correggerlo.
Malformazione ano-rettale (ARM)Una condizione che impedisce ai bambini di avere un corretto movimento intestinale, rappresenta il 18% del carico chirurgico neonatale in Uganda. Eppure l'accesso alla chirurgia è scarso. Senza un intervento chirurgico, l'ARM espone i bambini e i neonati al rischio di infezioni e malnutrizione. I bambini più grandi che convivono con questa patologia da molti anni spesso non vanno a scuola a causa dello stigma sociale che vi è legato.
La storia di Winnies
Quando Winnie nacque, sua madre percepì che qualcosa non andava. Non potendo permettersi un viaggio in ospedale, la condizione di Winnie non è stata curata. Due anni dopo, quando ha saputo che il nostro ambulatorio stava arrivando nel suo villaggio, ha portato Winnie con sé, dove i nostri operatori sanitari hanno immediatamente riconosciuto i segni rivelatori dell'ARM e le hanno fissato un appuntamento per un consulto.
Dopo il consulto iniziale, la situazione è progredita rapidamente e Winnie è stata sottoposta all'intervento di ricostruzione, seguito dalla seconda operazione una volta guarita dalla prima. Entrambi gli interventi sono stati eseguiti dal dottor Sekabira, il primo chirurgo pediatrico certificato in Uganda.
Perché è così difficile diagnosticare l'ARM?
Idealmente, se un bambino nasce con l'ARM, viene diagnosticato subito e prenotato per un'operazione. Ma, come nel caso di Winnie, i ritardi nella diagnosi della condizione e la mancanza di consapevolezza possono impedire ai bambini di ricevere le cure mediche di cui hanno bisogno.
Molti bambini non ricevono la diagnosi alla nascita, soprattutto nelle zone rurali dove le assistenti al parto addestrate e lo screening postnatale sono limitati. Alcuni operatori confondono i segni dell'ARM con la stitichezza o una malattia minore, ritardando le cure mediche.
I bambini più grandi con malformazioni ano-rettali (ARM) non vengono trattati per anni a causa di una diagnosi tardiva o di un accesso limitato alle cure. Questo può essere incredibilmente impegnativo, poiché i ritardi nel trattamento spesso portano allo stigma. La patologia è spesso causa di incontinenza, che crea profondo imbarazzo, soprattutto per i giovani che frequentano la scuola. Di conseguenza, molti sono costretti ad abbandonare la scuola a causa della vergogna che provano, lasciando molti bambini analfabeti.
Le sfide del trattamento dell'ARM
Il costo dell'intervento di chirurgia ARM può variare da 250 a oltre 1000 sterline, a seconda della complessità, dell'ospedale e della sede. Le sacche per colostomia possono costare da 1 a 10 sterline l'una e una fornitura regolare è essenziale. Tuttavia, molte delle famiglie che aiutiamo vivono in aree rurali e sono agricoltori di sussistenza che guadagnano abbastanza solo per mantenersi.
La colostomia richiede un'igiene accurata. Le sacche devono essere cambiate regolarmente, almeno tre o quattro volte al giorno, e l'acqua pulita e gli antisettici sono essenziali per mantenere l'area pulita e ridurre il rischio di infezioni. Nessuno dei due è facilmente reperibile. La maggior parte dei genitori ricorre a meccanismi di gestione non igienici, come legare abiti ruvidi intorno alla colostomia/stomaco, che di solito provocano infezioni, cattivo odore eccessivo con conseguente imbarazzo sociale ed esclusione.
La chirurgia del braccio non è un intervento di routine, ma un'operazione complessa che richiede competenze specifiche. Eppure l'Uganda ha solo sette chirurghi pediatrici. Siamo estremamente fortunati a lavorare con il dottor John Sekabira, uno dei primi pediatri certificati in Uganda, che ha eseguito un gran numero di questi interventi per i nostri piccoli pazienti. Grazie alla sua instancabile dedizione, il dottor Sekabira ha formato altri chirurghi in tutta l'Africa orientale, contribuendo ad ampliare l'accesso alla chirurgia ARM.
Il trasporto è sempre stato un ostacolo costoso alla ricerca di cure mediche. Dal momento che una procedura ARM può richiedere diversi appuntamenti, le famiglie possono avere difficoltà a permettersi diversi viaggi in ospedale. Di conseguenza, alcune famiglie che non hanno i soldi sono costrette a ritardare o a rinunciare del tutto alle cure. Nei casi peggiori, i bambini convivono con l'ARM non trattata fino all'età adulta.
Humanity Direct sta lavorando duramente per aumentare l'accesso alla chirurgia ARM.
Il nostro personale sanitario è addestrato a riconoscere i bambini con ARM. Grazie alle donazioni, siamo in grado di coprire ogni aspetto dell'operazione di un bambino. Il trattamento consiste in una procedura chirurgica in tre fasi.
1. Creazione di una colostomia: Questo serve a deviare le feci prima dell'intervento di ricostruzione. Questo tipo di intervento non è facilmente accessibile o sufficientemente tempestivo per molti pazienti, a causa dell'assenza di chirurghi esperti nella maggior parte del Paese. L'operazione è disponibile solo in centri medici altamente specializzati della capitale.
2. Anorectoplastica sagittale posteriore (PSARP): Si tratta di un intervento ricostruttivo in cui il chirurgo crea una nuova apertura anale all'interno del muscolo sfintere. Questa procedura richiede una straordinaria precisione chirurgica e la comprensione dell'anatomia pelvica. Il paziente viene inoltre dotato di un sacchetto per colostomia, per consentire al sito chirurgico di guarire prima dell'intervento finale.
3. Chiusura della colostomia: L'intervento finale, una volta guarito il sito chirurgico e accertata la corretta funzionalità intestinale, consiste nel chiudere la colostomia, ripristinando il normale flusso intestinale.
Le donazioni coprono ogni aspetto dell'operazione di un bambino. Oltre all'intervento vero e proprio, copriamo anche tutti gli spostamenti necessari dalla prima visita fino alla firma formale del paziente.
Le donazioni coprono anche i costi di eventuali ricoveri ospedalieri e ogni famiglia riceve le sacche per colostomia e i prodotti per l'igiene necessari per prendersi cura della colostomia fino alla chiusura della ferita.
Le donazioni rendono possibile tutto questo.
Per sapere come potete aiutare bambini come Winnie, visitate la nostra pagina dedicata ai pazienti e potrete contribuire a coprire i costi di un'operazione salvavita che cambierà la vita di un bambino.
Se siete un donatore aziendale, potreste addirittura finanziare un'intera clinica per queste operazioni.