Malformaci\u00f3n anorrectal (MRA)<\/a>una afecci\u00f3n que impide a los ni\u00f1os defecar correctamente, representa el 18% de la carga quir\u00fargica neonatal en Uganda. <\/span>Sin embargo, el acceso a la cirug\u00eda es escaso. <\/span>Sin cirug\u00eda, la ARM pone a los ni\u00f1os y beb\u00e9s en riesgo de infecci\u00f3n y desnutrici\u00f3n. <\/span>Los ni\u00f1os mayores que han vivido con esta enfermedad durante muchos a\u00f1os suelen faltar a la escuela por el estigma social que conlleva. <\/span><\/p>\n\n\n\n Cuando naci\u00f3 Winnie, su madre sinti\u00f3 que algo no iba bien. <\/span>Al no poder permitirse ir al hospital, Winnie no recibi\u00f3 tratamiento. Dos a\u00f1os m\u00e1s tarde, cuando se enter\u00f3 de que nuestra cl\u00ednica iba a llegar a su pueblo, se llev\u00f3 a Winnie, donde nuestros trabajadores sanitarios reconocieron inmediatamente los signos reveladores de la ARM y la citaron para una consulta.<\/p>\n\n\n\n Desde la consulta inicial, las cosas progresaron r\u00e1pidamente y Winnie se someti\u00f3 a la cirug\u00eda reconstructiva, a la que sigui\u00f3 la segunda operaci\u00f3n una vez que se hubo curado de la primera. Ambas operaciones fueron realizadas por el Dr. Sekabira, el primer cirujano pedi\u00e1trico certificado de Uganda. <\/span><\/p>\n\n\n\n Lo ideal ser\u00eda que, si un ni\u00f1o nace con MCA, se le diagnosticara de inmediato y se le programara una operaci\u00f3n. Pero, como en el caso de Winnie, los retrasos en el diagn\u00f3stico y la falta de concienciaci\u00f3n pueden impedir que los ni\u00f1os reciban la atenci\u00f3n m\u00e9dica que necesitan. <\/span><\/p>\n\n\n\n Muchos ni\u00f1os no son diagnosticados al nacer, sobre todo en las zonas rurales, donde las parteras formadas y los ex\u00e1menes postnatales son limitados. Algunos cuidadores confunden los signos de ARM con estre\u00f1imiento o enfermedad leve, lo que retrasa la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n Los ni\u00f1os mayores con malformaciones anorrectales (MRA) no reciben tratamiento durante a\u00f1os debido a un diagn\u00f3stico tard\u00edo o a un acceso limitado a la atenci\u00f3n sanitaria. <\/span>Esto puede suponer un reto incre\u00edble, ya que los retrasos en el tratamiento a menudo conducen a la estigmatizaci\u00f3n. La enfermedad suele causar incontinencia, lo que resulta muy embarazoso, especialmente para los j\u00f3venes escolarizados. Como consecuencia, muchos se ven obligados a abandonar los estudios por la verg\u00fcenza que sienten, lo que deja a muchos ni\u00f1os analfabetos. <\/span><\/p>\n\n\n\n El coste de la cirug\u00eda de ARM puede oscilar entre 250 \u00a3 y m\u00e1s de 1.000 \u00a3, dependiendo de la complejidad, el hospital y la ubicaci\u00f3n. <\/span>Las bolsas de colostom\u00eda pueden costar entre 1 y 10 libras esterlinas cada una, y un suministro regular es esencial. Sin embargo, muchas de las familias a las que ayudamos viven en zonas rurales y son agricultores de subsistencia que ganan lo justo para mantenerse. <\/span><\/p>\n\n\n\n Una colostom\u00eda requiere una higiene cuidadosa. Las bolsas deben cambiarse regularmente, al menos tres o cuatro veces al d\u00eda, y el agua limpia y los antis\u00e9pticos son esenciales para mantener la zona limpia y reducir el riesgo de infecci\u00f3n. <\/span>Ninguno de los dos est\u00e1 f\u00e1cilmente disponible. <\/span>La mayor\u00eda de los padres recurren a mecanismos no higi\u00e9nicos para hacer frente a la situaci\u00f3n, como atarse ropa \u00e1spera alrededor de la colostom\u00eda\/est\u00f3mago, lo que suele provocar infecciones, mal olor excesivo con la verg\u00fcenza social y exclusi\u00f3n asociadas.<\/p>\n\n\n\n La cirug\u00eda de ARM no es una operaci\u00f3n rutinaria, sino una operaci\u00f3n compleja que requiere conocimientos especializados. <\/span>Sin embargo, Uganda s\u00f3lo cuenta con siete cirujanos pedi\u00e1tricos. <\/span>Tenemos la gran suerte de trabajar con el Dr. John Sekabira, uno de los primeros pediatras certificados de Uganda, que ha realizado un gran n\u00famero de estas operaciones para nuestros j\u00f3venes pacientes. <\/span>Gracias a su incansable dedicaci\u00f3n, el Dr. Sekabira tambi\u00e9n ha formado a otros cirujanos de toda \u00c1frica Oriental, contribuyendo a ampliar el acceso a la cirug\u00eda de la ARM.<\/p>\n\n\n\n El transporte siempre ha sido un obst\u00e1culo costoso a la hora de buscar atenci\u00f3n m\u00e9dica. Como un procedimiento de ARM puede requerir varias citas, las familias pueden tener dificultades para costearse varios viajes al hospital. <\/span>Como consecuencia, algunas familias que no tienen dinero se ven obligadas a retrasar el tratamiento o a renunciar a \u00e9l. En el peor de los casos, los ni\u00f1os viven con MRA sin tratar hasta la edad adulta.<\/p>\n\n\n\n Nuestro personal sanitario est\u00e1 formado para reconocer a los ni\u00f1os con ARM. Gracias a las donaciones, podemos cubrir todos los aspectos de la operaci\u00f3n de un ni\u00f1o. <\/span>El tratamiento consiste en una intervenci\u00f3n quir\u00fargica en tres fases. <\/span><\/p>\n\n\n\n 1. Creando una colostom\u00eda: <\/b>Se trata de desviar las heces antes de la cirug\u00eda reconstructiva. <\/span>Este tipo de cirug\u00eda no es de f\u00e1cil acceso ni suficientemente oportuna para muchos pacientes debido a la ausencia de cirujanos cualificados en la mayor parte del pa\u00eds. <\/span>La operaci\u00f3n s\u00f3lo est\u00e1 disponible en centros m\u00e9dicos altamente especializados de la capital. <\/span><\/p>\n\n\n\n 2. Anorectoplastia sagital posterior (PSARP): <\/b>Se trata de una operaci\u00f3n reconstructiva en la que el cirujano crea un nuevo orificio anal dentro del m\u00fasculo del esf\u00ednter. Este procedimiento requiere una extraordinaria precisi\u00f3n quir\u00fargica y un gran conocimiento de la anatom\u00eda p\u00e9lvica. Tambi\u00e9n se coloca al paciente una bolsa de colostom\u00eda, que permite que la zona quir\u00fargica cicatrice antes de la operaci\u00f3n definitiva. <\/span><\/p>\n\n\n\n 3. Cierre de colostom\u00eda: <\/b>La operaci\u00f3n final, una vez que la zona quir\u00fargica ha cicatrizado y se ha comprobado que el intestino funciona correctamente, consiste en cerrar la colostom\u00eda y restablecer el flujo intestinal normal.<\/p>\n\n\n\n Las donaciones cubren todos los aspectos de la operaci\u00f3n de un ni\u00f1o. <\/span>Adem\u00e1s de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica propiamente dicha, tambi\u00e9n cubrimos todos los desplazamientos que deban realizarse desde la primera consulta hasta el alta formal del paciente. <\/span><\/p>\n\n\n\n Las donaciones tambi\u00e9n cubren el coste de cualquier estancia hospitalaria que sea necesaria, y cada familia recibe las bolsas de colostom\u00eda y los productos de higiene necesarios para cuidar adecuadamente de la colostom\u00eda hasta que se cierre la herida. <\/span><\/p>\n\n\n\n Las donaciones lo hacen posible. <\/span><\/p>\n\n\n\n Si desea saber c\u00f3mo puede ayudar a ni\u00f1os como Winnie, visite nuestra P\u00e1gina del Paciente, y podr\u00e1 contribuir a sufragar los gastos de una operaci\u00f3n que salvar\u00e1 y cambiar\u00e1 la vida de un ni\u00f1o. <\/span><\/p>\n\n\n\n Si es usted un donante corporativo, podr\u00eda incluso financiar una cl\u00ednica entera de estas operaciones. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Del estigma a la cirug\u00eda: Dar esperanza a los ni\u00f1os con ARM en Uganda Uno de los defectos cong\u00e9nitos m\u00e1s graves y devastadores que afectan a los ni\u00f1os en Uganda es tambi\u00e9n uno de los m\u00e1s comunes, y s\u00f3lo una compleja cirug\u00eda que salva vidas puede corregirlo. 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Los retos del tratamiento de la ARM<\/b><\/h2>\n\n\n\n
Humanity Direct se esfuerza por aumentar el acceso a la cirug\u00eda de ARM. <\/span><\/b><\/h2>\n\n\n\n