Del estigma a la cirugía: Dar esperanza a los niños con ARM en Uganda
Uno de los defectos congénitos más graves y devastadores que afectan a los niños de Uganda es también uno de los más comunes, y sólo una compleja cirugía que salva vidas puede corregirlo.
Malformación anorrectal (MRA)una afección que impide a los niños defecar correctamente, representa el 18% de la carga quirúrgica neonatal en Uganda. Sin embargo, el acceso a la cirugía es escaso. Sin cirugía, la ARM pone a los niños y bebés en riesgo de infección y desnutrición. Los niños mayores que han vivido con esta enfermedad durante muchos años suelen faltar a la escuela por el estigma social que conlleva.
Historia de Winnies
Cuando nació Winnie, su madre sintió que algo no iba bien. Al no poder permitirse ir al hospital, Winnie no recibió tratamiento. Dos años más tarde, cuando se enteró de que nuestra clínica iba a llegar a su pueblo, se llevó a Winnie, donde nuestros trabajadores sanitarios reconocieron inmediatamente los signos reveladores de la ARM y la citaron para una consulta.
Desde la consulta inicial, las cosas progresaron rápidamente y Winnie se sometió a la cirugía reconstructiva, a la que siguió la segunda operación una vez que se hubo curado de la primera. Ambas operaciones fueron realizadas por el Dr. Sekabira, el primer cirujano pediátrico certificado de Uganda.
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Lo ideal sería que, si un niño nace con MCA, se le diagnosticara de inmediato y se le programara una operación. Pero, como en el caso de Winnie, los retrasos en el diagnóstico y la falta de concienciación pueden impedir que los niños reciban la atención médica que necesitan.
Muchos niños no son diagnosticados al nacer, sobre todo en las zonas rurales, donde las parteras formadas y los exámenes postnatales son limitados. Algunos cuidadores confunden los signos de ARM con estreñimiento o enfermedad leve, lo que retrasa la atención médica.
Los niños mayores con malformaciones anorrectales (MRA) no reciben tratamiento durante años debido a un diagnóstico tardío o a un acceso limitado a la atención sanitaria. Esto puede suponer un reto increíble, ya que los retrasos en el tratamiento a menudo conducen a la estigmatización. La enfermedad suele causar incontinencia, lo que resulta muy embarazoso, especialmente para los jóvenes escolarizados. Como consecuencia, muchos se ven obligados a abandonar los estudios por la vergüenza que sienten, lo que deja a muchos niños analfabetos.
Los retos del tratamiento de la ARM
El coste de la cirugía de ARM puede oscilar entre 250 £ y más de 1.000 £, dependiendo de la complejidad, el hospital y la ubicación. Las bolsas de colostomía pueden costar entre 1 y 10 libras esterlinas cada una, y un suministro regular es esencial. Sin embargo, muchas de las familias a las que ayudamos viven en zonas rurales y son agricultores de subsistencia que ganan lo justo para mantenerse.
Una colostomía requiere una higiene cuidadosa. Las bolsas deben cambiarse regularmente, al menos tres o cuatro veces al día, y el agua limpia y los antisépticos son esenciales para mantener la zona limpia y reducir el riesgo de infección. Ninguno de los dos está fácilmente disponible. La mayoría de los padres recurren a mecanismos no higiénicos para hacer frente a la situación, como atarse ropa áspera alrededor de la colostomía/estómago, lo que suele provocar infecciones, mal olor excesivo con la vergüenza social y exclusión asociadas.
La cirugía de ARM no es una operación rutinaria, sino una operación compleja que requiere conocimientos especializados. Sin embargo, Uganda sólo cuenta con siete cirujanos pediátricos. Tenemos la gran suerte de trabajar con el Dr. John Sekabira, uno de los primeros pediatras certificados de Uganda, que ha realizado un gran número de estas operaciones para nuestros jóvenes pacientes. Gracias a su incansable dedicación, el Dr. Sekabira también ha formado a otros cirujanos de toda África Oriental, contribuyendo a ampliar el acceso a la cirugía de la ARM.
El transporte siempre ha sido un obstáculo costoso a la hora de buscar atención médica. Como un procedimiento de ARM puede requerir varias citas, las familias pueden tener dificultades para costearse varios viajes al hospital. Como consecuencia, algunas familias que no tienen dinero se ven obligadas a retrasar el tratamiento o a renunciar a él. En el peor de los casos, los niños viven con MRA sin tratar hasta la edad adulta.
Humanity Direct se esfuerza por aumentar el acceso a la cirugía de ARM.
Nuestro personal sanitario está formado para reconocer a los niños con ARM. Gracias a las donaciones, podemos cubrir todos los aspectos de la operación de un niño. El tratamiento consiste en una intervención quirúrgica en tres fases.
1. Creando una colostomía: Se trata de desviar las heces antes de la cirugía reconstructiva. Este tipo de cirugía no es de fácil acceso ni suficientemente oportuna para muchos pacientes debido a la ausencia de cirujanos cualificados en la mayor parte del país. La operación sólo está disponible en centros médicos altamente especializados de la capital.
2. Anorectoplastia sagital posterior (PSARP): Se trata de una operación reconstructiva en la que el cirujano crea un nuevo orificio anal dentro del músculo del esfínter. Este procedimiento requiere una extraordinaria precisión quirúrgica y un gran conocimiento de la anatomía pélvica. También se coloca al paciente una bolsa de colostomía, que permite que la zona quirúrgica cicatrice antes de la operación definitiva.
3. Cierre de colostomía: La operación final, una vez que la zona quirúrgica ha cicatrizado y se ha comprobado que el intestino funciona correctamente, consiste en cerrar la colostomía y restablecer el flujo intestinal normal.
Las donaciones cubren todos los aspectos de la operación de un niño. Además de la intervención quirúrgica propiamente dicha, también cubrimos todos los desplazamientos que deban realizarse desde la primera consulta hasta el alta formal del paciente.
Las donaciones también cubren el coste de cualquier estancia hospitalaria que sea necesaria, y cada familia recibe las bolsas de colostomía y los productos de higiene necesarios para cuidar adecuadamente de la colostomía hasta que se cierre la herida.
Las donaciones lo hacen posible.
Si desea saber cómo puede ayudar a niños como Winnie, visite nuestra Página del Paciente, y podrá contribuir a sufragar los gastos de una operación que salvará y cambiará la vida de un niño.
Si es usted un donante corporativo, podría incluso financiar una clínica entera de estas operaciones.