

{"id":1508484,"date":"2026-03-25T15:01:32","date_gmt":"2026-03-25T15:01:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/?p=1508484"},"modified":"2026-03-25T15:04:18","modified_gmt":"2026-03-25T15:04:18","slug":"from-stigma-to-surgery-helping-children-with-arm-in-uganda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/blogs\/from-stigma-to-surgery-helping-children-with-arm-in-uganda\/","title":{"rendered":"Fra stigmatisering til operation: Hj\u00e6lp til b\u00f8rn med ARM i Uganda"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Fra stigmatisering til operation: At give h\u00e5b til b\u00f8rn med ARM i Uganda<\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>En af de mest alvorlige og \u00f8del\u00e6ggende f\u00f8dselsdefekter, der rammer b\u00f8rn i Uganda, er ogs\u00e5 en af de mest almindelige, og kun komplekse livreddende operationer kan rette op p\u00e5 den.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/mft.nhs.uk\/rmch\/services\/manchester-centre-for-neonatal-surgery\/conditions-we-treat-at-mcns\/anorectal-malformations-arm\/\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/mft.nhs.uk\/rmch\/services\/manchester-centre-for-neonatal-surgery\/conditions-we-treat-at-mcns\/anorectal-malformations-arm\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Anorektal misdannelse (ARM)<\/a>en tilstand, der forhindrer b\u00f8rn i at f\u00e5 ordentlig aff\u00f8ring, st\u00e5r for 18% af den neonatale kirurgiske byrde i Uganda.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Alligevel er adgangen til kirurgi begr\u00e6nset.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Uden operation uds\u00e6tter ARM b\u00f8rn og babyer for risiko for infektion og underern\u00e6ring.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>\u00c6ldre b\u00f8rn, der har levet med sygdommen i mange \u00e5r, kommer ofte ikke i skole p\u00e5 grund af det sociale stigma, der er forbundet med sygdommen.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Winnies historie<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><a href=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"683\" src=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1024x683.jpg\" alt=\"Winnie, b\u00f8rn med ARM i Uganda, Humanity Direct\" class=\"wp-image-1006255\" srcset=\"https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-768x512.jpg 768w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story-18x12.jpg 18w, https:\/\/www.humanitydirect.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/winnie-post-op-success-story.jpg 1800w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<p>&nbsp;Da Winnie blev f\u00f8dt, fornemmede hendes mor, at der var noget galt.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Hun havde ikke r\u00e5d til at tage p\u00e5 hospitalet, og Winnies tilstand forblev ubehandlet. To \u00e5r senere, da hun h\u00f8rte, at vores ops\u00f8gende klinik kom til hendes landsby, tog hun Winnie med, hvor vores sundhedspersonale straks genkendte de tydelige tegn p\u00e5 ARM og gav hende en tid til en konsultation.<\/p>\n\n\n\n<p>Efter den f\u00f8rste konsultation gik det hurtigt, og Winnie fik en rekonstruktiv operation efterfulgt af den anden operation, da hun var kommet sig over den f\u00f8rste. Begge operationer blev udf\u00f8rt af Dr. Sekabira, den f\u00f8rste certificerede b\u00f8rnekirurg i Uganda.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Hvorfor er det s\u00e5 sv\u00e6rt at diagnosticere ARM?<\/h2>\n\n\n\n<p>Hvis et barn f\u00f8des med ARM, bliver det ideelt set diagnosticeret med det samme og indstillet til en operation. Men ligesom Winnie kan forsinkelser i diagnosticeringen af tilstanden og mangel p\u00e5 opm\u00e6rksomhed hindre b\u00f8rn i at f\u00e5 den l\u00e6gehj\u00e6lp, de har brug for.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Mange b\u00f8rn bliver ikke diagnosticeret ved f\u00f8dslen, is\u00e6r i landomr\u00e5der, hvor der er begr\u00e6nset adgang til uddannet f\u00f8dselshj\u00e6lp og postnatal screening. Nogle omsorgspersoner forveksler tegn p\u00e5 ARM med forstoppelse eller mindre sygdom og udskyder l\u00e6gehj\u00e6lp.<\/p>\n\n\n\n<p>St\u00f8rre b\u00f8rn med anorektale misdannelser (ARM) forbliver ubehandlede i \u00e5revis p\u00e5 grund af forsinket diagnose eller begr\u00e6nset adgang til behandling.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Det kan v\u00e6re utroligt udfordrende, da forsinkelser i behandlingen ofte f\u00f8rer til stigmatisering. Tilstanden for\u00e5rsager ofte inkontinens, hvilket er dybt pinligt - is\u00e6r for unge mennesker, der g\u00e5r i skole. Derfor er mange tvunget til at droppe ud af skolen p\u00e5 grund af den skam, de oplever, og mange b\u00f8rn er analfabeter.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Udfordringerne ved at fors\u00f8ge at behandle ARM<\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>Prisen for en ARM-kirurgi kan variere fra \u00a3250 til over \u00a31000, afh\u00e6ngigt af kompleksitet, hospital og sted.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Kolostomiposer kan koste mellem 1 og 10 pund stykket, og en regelm\u00e6ssig forsyning er afg\u00f8rende. Men mange af de familier, vi hj\u00e6lper, bor i landdistrikterne og er selvforsynende landm\u00e6nd, der kun tjener nok til at klare sig selv.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>En kolostomi kr\u00e6ver omhyggelig hygiejne. Poserne skal skiftes regelm\u00e6ssigt, mindst tre eller fire gange om dagen, og rent vand og antiseptiske midler er afg\u00f8rende for at holde omr\u00e5det rent og reducere risikoen for infektion.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Ingen af delene er let tilg\u00e6ngelige.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>De fleste for\u00e6ldre tyer til ikke-hygiejniske mekanismer som at binde groft t\u00f8j om kolostomien\/maven, hvilket som regel resulterer i infektioner, overdreven d\u00e5rlig lugt med tilh\u00f8rende social forlegenhed og udelukkelse.<\/p>\n\n\n\n<p>ARM-kirurgi er ikke en rutineoperation, men en kompleks operation, der kr\u00e6ver dygtig ekspertise.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Alligevel har Uganda kun syv p\u00e6diatriske kirurger.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Vi er s\u00e5 heldige at arbejde sammen med Dr. John Sekabira, en af de f\u00f8rste b\u00f8rnel\u00e6ger i Uganda, som har udf\u00f8rt et stort antal af disse operationer p\u00e5 vores unge patienter.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Gennem utr\u00e6ttelig dedikation har Dr. Sekabira ogs\u00e5 uddannet andre kirurger i hele \u00d8stafrika og hjulpet med at udvide adgangen til ARM-kirurgi.<\/p>\n\n\n\n<p>Transport har altid v\u00e6ret en dyr barriere for at s\u00f8ge l\u00e6gehj\u00e6lp. Da en ARM-procedure kan kr\u00e6ve flere aftaler, kan familier have sv\u00e6rt ved at f\u00e5 r\u00e5d til flere ture til hospitalet.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Derfor er nogle familier, som ikke har pengene, tvunget til at udskyde eller helt undlade behandling. I de v\u00e6rste tilf\u00e6lde lever b\u00f8rnene med ubehandlet ARM ind i voksenlivet.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><b>Humanity Direct arbejder h\u00e5rdt for at \u00f8ge adgangen til ARM-kirurgi.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/b><\/h2>\n\n\n\n<p>Vores sundhedspersonale er uddannet til at genkende b\u00f8rn med ARM. Takket v\u00e6re donationer er vi i stand til at d\u00e6kke alle aspekter af et barns operation.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Behandlingen best\u00e5r af et kirurgisk indgreb i tre faser.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>1. Oprettelse af en kolostomi: <\/b>Dette er for at aflede aff\u00f8ringen f\u00f8r den rekonstruktive operation.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Denne type operation er ikke let at f\u00e5 adgang til eller rettidig for mange patienter p\u00e5 grund af manglen p\u00e5 dygtige kirurger i de fleste dele af landet.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Operationen er kun tilg\u00e6ngelig p\u00e5 h\u00f8jt specialiserede medicinske centre i hovedstaden.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>2. Posterior sagittal anorektoplastik (PSARP): <\/b>Det er en rekonstruktiv operation, hvor kirurgen skaber en ny anal\u00e5bning inden for lukkemusklen. Denne procedure kr\u00e6ver ekstraordin\u00e6r kirurgisk pr\u00e6cision og forst\u00e5else af b\u00e6kkenets anatomi. Patienten f\u00e5r ogs\u00e5 en kolostomipose, s\u00e5 operationsstedet kan hele inden den endelige operation.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><b>3. Lukning af kolostomi: <\/b>Den sidste operation, n\u00e5r operationsstedet er helet, og man har konstateret, at tarmen fungerer korrekt, er at lukke kolostomien og genoprette normal tarmgennemstr\u00f8mning.<\/p>\n\n\n\n<p>Donationerne d\u00e6kker alle aspekter af et barns operation.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; <\/span>Ud over selve operationen d\u00e6kker vi ogs\u00e5 alle rejser, der skal foretages fra den f\u00f8rste konsultation, til patienten formelt er udskrevet.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Donationerne d\u00e6kker ogs\u00e5 udgifterne til et eventuelt hospitalsophold, og hver familie f\u00e5r kolostomiposer og de hygiejneprodukter, der er n\u00f8dvendige for at passe kolostomien ordentligt, indtil s\u00e5ret er lukket.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Donationer g\u00f8r alt dette muligt.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>For at finde ud af, hvordan du kan hj\u00e6lpe b\u00f8rn som Winnie, kan du bes\u00f8ge vores patientside, hvor du kan v\u00e6re med til at d\u00e6kke udgifterne til et barns livreddende og livsforandrende operation.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Hvis du er en virksomhedsdonor, kan du endda finansiere en hel klinik med disse operationer.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fra stigma til kirurgi: At give h\u00e5b til b\u00f8rn med ARM i Uganda En af de mest alvorlige og \u00f8del\u00e6ggende f\u00f8dselsdefekter, der rammer b\u00f8rn i Uganda, er ogs\u00e5 en af de mest almindelige, og kun kompleks livreddende kirurgi kan rette op p\u00e5 den.  Anorektal misdannelse (ARM) er en tilstand, der forhindrer b\u00f8rn i at f\u00e5 en ordentlig...<\/p>","protected":false},"author":7,"featured_media":1006255,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-1508484","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogs"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1508484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1508484"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1508484\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1006255"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1508484"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1508484"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.humanitydirect.org\/da\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1508484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}