Fra stigmatisering til operation: At give håb til børn med ARM i Uganda
En af de mest alvorlige og ødelæggende fødselsdefekter, der rammer børn i Uganda, er også en af de mest almindelige, og kun komplekse livreddende operationer kan rette op på den.
Anorektal misdannelse (ARM)en tilstand, der forhindrer børn i at få ordentlig afføring, står for 18% af den neonatale kirurgiske byrde i Uganda. Alligevel er adgangen til kirurgi begrænset. Uden operation udsætter ARM børn og babyer for risiko for infektion og underernæring. Ældre børn, der har levet med sygdommen i mange år, kommer ofte ikke i skole på grund af det sociale stigma, der er forbundet med sygdommen.
Winnies historie
Da Winnie blev født, fornemmede hendes mor, at der var noget galt. Hun havde ikke råd til at tage på hospitalet, og Winnies tilstand forblev ubehandlet. To år senere, da hun hørte, at vores opsøgende klinik kom til hendes landsby, tog hun Winnie med, hvor vores sundhedspersonale straks genkendte de tydelige tegn på ARM og gav hende en tid til en konsultation.
Efter den første konsultation gik det hurtigt, og Winnie fik en rekonstruktiv operation efterfulgt af den anden operation, da hun var kommet sig over den første. Begge operationer blev udført af Dr. Sekabira, den første certificerede børnekirurg i Uganda.
Hvorfor er det så svært at diagnosticere ARM?
Hvis et barn fødes med ARM, bliver det ideelt set diagnosticeret med det samme og indstillet til en operation. Men ligesom Winnie kan forsinkelser i diagnosticeringen af tilstanden og mangel på opmærksomhed hindre børn i at få den lægehjælp, de har brug for.
Mange børn bliver ikke diagnosticeret ved fødslen, især i landområder, hvor der er begrænset adgang til uddannet fødselshjælp og postnatal screening. Nogle omsorgspersoner forveksler tegn på ARM med forstoppelse eller mindre sygdom og udskyder lægehjælp.
Større børn med anorektale misdannelser (ARM) forbliver ubehandlede i årevis på grund af forsinket diagnose eller begrænset adgang til behandling. Det kan være utroligt udfordrende, da forsinkelser i behandlingen ofte fører til stigmatisering. Tilstanden forårsager ofte inkontinens, hvilket er dybt pinligt - især for unge mennesker, der går i skole. Derfor er mange tvunget til at droppe ud af skolen på grund af den skam, de oplever, og mange børn er analfabeter.
Udfordringerne ved at forsøge at behandle ARM
Prisen for en ARM-kirurgi kan variere fra £250 til over £1000, afhængigt af kompleksitet, hospital og sted. Kolostomiposer kan koste mellem 1 og 10 pund stykket, og en regelmæssig forsyning er afgørende. Men mange af de familier, vi hjælper, bor i landdistrikterne og er selvforsynende landmænd, der kun tjener nok til at klare sig selv.
En kolostomi kræver omhyggelig hygiejne. Poserne skal skiftes regelmæssigt, mindst tre eller fire gange om dagen, og rent vand og antiseptiske midler er afgørende for at holde området rent og reducere risikoen for infektion. Ingen af delene er let tilgængelige. De fleste forældre tyer til ikke-hygiejniske mekanismer som at binde groft tøj om kolostomien/maven, hvilket som regel resulterer i infektioner, overdreven dårlig lugt med tilhørende social forlegenhed og udelukkelse.
ARM-kirurgi er ikke en rutineoperation, men en kompleks operation, der kræver dygtig ekspertise. Alligevel har Uganda kun syv pædiatriske kirurger. Vi er så heldige at arbejde sammen med Dr. John Sekabira, en af de første børnelæger i Uganda, som har udført et stort antal af disse operationer på vores unge patienter. Gennem utrættelig dedikation har Dr. Sekabira også uddannet andre kirurger i hele Østafrika og hjulpet med at udvide adgangen til ARM-kirurgi.
Transport har altid været en dyr barriere for at søge lægehjælp. Da en ARM-procedure kan kræve flere aftaler, kan familier have svært ved at få råd til flere ture til hospitalet. Derfor er nogle familier, som ikke har pengene, tvunget til at udskyde eller helt undlade behandling. I de værste tilfælde lever børnene med ubehandlet ARM ind i voksenlivet.
Humanity Direct arbejder hårdt for at øge adgangen til ARM-kirurgi.
Vores sundhedspersonale er uddannet til at genkende børn med ARM. Takket være donationer er vi i stand til at dække alle aspekter af et barns operation. Behandlingen består af et kirurgisk indgreb i tre faser.
1. Oprettelse af en kolostomi: Dette er for at aflede afføringen før den rekonstruktive operation. Denne type operation er ikke let at få adgang til eller rettidig for mange patienter på grund af manglen på dygtige kirurger i de fleste dele af landet. Operationen er kun tilgængelig på højt specialiserede medicinske centre i hovedstaden.
2. Posterior sagittal anorektoplastik (PSARP): Det er en rekonstruktiv operation, hvor kirurgen skaber en ny analåbning inden for lukkemusklen. Denne procedure kræver ekstraordinær kirurgisk præcision og forståelse af bækkenets anatomi. Patienten får også en kolostomipose, så operationsstedet kan hele inden den endelige operation.
3. Lukning af kolostomi: Den sidste operation, når operationsstedet er helet, og man har konstateret, at tarmen fungerer korrekt, er at lukke kolostomien og genoprette normal tarmgennemstrømning.
Donationerne dækker alle aspekter af et barns operation. Ud over selve operationen dækker vi også alle rejser, der skal foretages fra den første konsultation, til patienten formelt er udskrevet.
Donationerne dækker også udgifterne til et eventuelt hospitalsophold, og hver familie får kolostomiposer og de hygiejneprodukter, der er nødvendige for at passe kolostomien ordentligt, indtil såret er lukket.
Donationer gør alt dette muligt.
For at finde ud af, hvordan du kan hjælpe børn som Winnie, kan du besøge vores patientside, hvor du kan være med til at dække udgifterne til et barns livreddende og livsforandrende operation.
Hvis du er en virksomhedsdonor, kan du endda finansiere en hel klinik med disse operationer.